Sommaire :
1. Psychisme et déclenchement de
la maladie
3.
Psychisme et vécu de la maladie
4.
Psychisme et maladie des yeux
5.
Psychisme et chute des cheveux
6.
Psychisme et cicatrice de l’opération de la thyroïde
7.
Psychisme et médicaments psychotropes
8.
Psychisme et réactions des amis et de la famille face à la
maladie
9.
La capacité de compréhension des médecins qui traitent la
maladie
10.
Que puis-je faire pour ma santé ?
_______________________________________________________
1.
Psychisme et
déclenchement de la maladie
Le stress psychique peut
provoquer un déséquilibre dans le système immunitaire chez les personnes
génétiquement prédisposées. Les hormones produites dans une situation de stress
peuvent modifier le système immunitaire, et ce dernier perd son
auto-protection. Mais le stress à lui seul ne suffit pas pour déclencher une
maladie de Basedow. Le stress doit s’associer à d’autres facteurs déclenchants,
qui une fois réunis, démarrent la maladie.
Telle personne ressentira une situation particulière comme un stress, telle autre non. Dans certaines recherches médicales, on a constaté que le nombre de maladies de Basedow déclarées était à son comble en périodes de guerres. Dans cette situation, le rapport de la répartition par sexe s’est déplacé vers les hommes. On en a conclu que le stress joue un rôle de déclencheur. D’après des recherches datant de l’année 1946, les prisonniers des camps de concentration ont développé quatre fois plus souvent une maladie de Basedow que ceux qui n’avaient pas été enfermés.
On
a toujours mis en avant la corrélation entre le déclenchement d’une maladie de
Basedow et des changements intervenus dans la vie du malade.
Les
changements de vie peuvent aussi bien être positifs que négatifs. Cependant les
changements de vie négatifs ont une influence beaucoup plus grande sur le
déclenchement de la maladie. En particulier, on cite la perte d’un conjoint, la
perte d’un travail, les conflits avec le partenaire, les conflits avec un
supérieur ou les déménagements. Quoi qu’il en soit, toutes les recherches n’ont
pas pu confirmer l’existence de ces liens entre la maladie et les changements
de vie.
Facteurs
de stress possibles pouvant déclencher une maladie de Basedow
-
conflits avec des supérieurs ou des collègues
- allongement
du temps de travail
-
chômage
-
conflits avec le
partenaire ou les amis
-
maladie et prise en
charge d’un proche
-
difficultés financières
-
perte du conjoint
-
situations de vie
traumatisantes, mauvais traitements (emprisonnement, abus sexuel…)
Le
stress perturbe l’équilibre endocrinien. Une mauvaise régulation du système
immunitaire offre un bon terreau pour les maladies auto-immunes. La question du
rôle joué par le stress dans le déclenchement des maladies auto-immunes doit
encore être approfondie lors de nouvelles recherches. Le fait de ressentir une
situation donnée comme un stress dépend en grande partie de chaque individu.
Certains
pensent que la maladie de Basedow peut être associée à une structure de
personnalité particulière. Dans cette optique, on cite l’anxiété et la faible
estime de soi comme traits de caractère fréquents chez les malades atteints de
Basedow. Cette caractérisation n’est la plupart du temps mise en avant que
lorsque la maladie est déjà déclarée. Beaucoup de malades ont déjà, avant la
pose du diagnostic, et pendant des années, des symptômes d’hyperthyroïdie et
des symptômes de maladie auto-immune. Les changements hormonaux provoquent peur
et découragement chez les personnes concernées. Et quand la maladie est enfin
reconnue, on considère leur anxiété et leur manque de confiance comme une
conséquence et non comme une cause de la maladie.
Pour
chaque malade, l’influence de facteurs psychosociaux est possible, à des degrés
divers. Mais on ne peut pas tirer de conclusion générale valable pour tous, en
se basant sur les recherches scientifiques menées avec succès jusqu’ici.
Le
stress psychosocial à lui seul ne suffit pas pour déclencher la maladie.
Pour
éviter une influence négative du stress pendant la maladie de Basedow, il
faudrait déployer sa D. C. S. (Défense Contre le Stress). La capacité à
identifier les sources de stress et à travailler sa résistance au stress joue
un rôle important. Une psychothérapie comportementale de soutien peut beaucoup
aider dans ce contexte.
Les
hormones ont une influence sur un nombre incalculable de fonctions dans le
corps humain. Elles sont les ambassadrices d’un système de régulation finement
harmonisé, qui contrôle toutes les fonctions corporelles et qui les lie entre
elles. Les hormones thyroïdiennes ne contrôlent pas seulement un grand nombre
de fonctions organiques, mais elles agissent aussi sur le psychisme. Quand la
régulation des hormones thyroïdiennes est perturbée, à cause de la maladie,
l’état psychologique du malade s’en ressent, de manière évidente.
Le
malade de Basedow est d’abord exposé à une quantité élevée d’hormones
thyroïdiennes. La surcharge en hormones thyroïdiennes excite, en même temps
qu’elle épuise, le malade.
Il
aspire au calme, mais d’un autre côté, il ne peut rester inactif. Ses pensées
s’entrechoquent. Dans cette phase, certaines personnes sont très productives.
Parallèlement, mener un travail à terme en se concentrant devient de plus en
plus difficile.
Les
impressions venant du monde extérieur sont perçues plus intensivement.
L’ampleur des variations émotionnelles augmente. Les malades sont souvent
susceptibles et irascibles, d’humeur inégale et hypersensibles.
Occasionnellement, des crises de colère peuvent survenir.
La
prolifération des hormones thyroïdiennes provoque des perturbations du sommeil.
Le cœur s’emballe. Certains malades souffrent de diarrhée et de tremblements.
On
constate les mêmes réactions quand une personne en bonne santé a peur. Le
malade de Basedow souffre aussi fréquemment de crises d’angoisse. Il vit ces
nombreux symptômes comme angoissants au plus haut point.
Même
lorsque le diagnostic est posé, le malade peut difficilement se défaire de sa
nervosité et de sa peur, aussi longtemps que la tachycardie et les autres
symptômes ne sont pas supprimés.
Le
trop-plein d’hormones thyroïdiennes secouent le corps aussi bien que le
psychisme. Dans quelques cas, apparaissent même des psychoses, qui entraînent
une hospitalisation en milieu psychiatrique. A noter que des symptômes
psychiatriques clairement identifiés peuvent régresser suite à la normalisation
des hormones thyroïdiennes.
Si,
au cours du traitement, le malade tombe en hypothyroïdie, le psychisme est une
nouvelle fois éprouvé. Fatigue, manque d’entrain, mémoire défaillante et
dépression peuvent surgir. Dans ce cas aussi une normalisation des hormones
thyroïdiennes font très vite disparaître les symptômes.
Il
ne faut pas oublier les hormones féminines. Une modification des hormones
thyroïdiennes entraîne très souvent une modification des hormones féminines.
Ces hormones également (oestrogènes et progestérone) peuvent influencer le
psychisme de manière durable. Il est important d’y penser, en marge du
traitement premier, et le cas échéant, on peut commencer un traitement de
compensation pour ce problème-là.
3.
Psychisme et vécu de la maladie
Pour
le psychisme, ou mieux encore pour l’âme, la maladie de Basedow est une
expérience radicale. Elle est décrite par certains malades comme un «voyage en
enfer». Dans son stade aigu, elle porte préjudice à tous les domaines de la
vie, le travail, les amis et la famille. Il arrive que le travail ne soit pas
possible pendant une longue période, et même que le malade perde son emploi, jusqu’à
la déchéance sociale.
Quand
les symptômes de la maladie sont à ce point dramatiques que le malade est
hospitalisé en service de soins intensifs, le psychisme est confronté à une
menace existentielle. L’expérience d’une situation où l’on frôle la mort
revient en partie à la surface de l’« âme », bien après la phase
aiguë de la maladie, et exige d’être travaillée.
Si
ce sont les symptômes psychiques qui sont les plus visibles dans la phase aiguë
de la maladie, celle-ci sera seulement reconnue, chez certains patients, à
l’hôpital psychiatrique. De telles situations constituent une expérience qui
choque l’âme.
Toutes
les fonctions du corps tournent à plein régime. Le corps et l’âme, inondés
d’hormones, sont tendus à l’extrême. Toutes les perceptions extérieures sont
intensifiées. Les capacités d’attention se modifient.
Même
quand la maladie a une évolution moins grave, l’état psychologique ne peut pas
rester « comme avant ». Le corps rend visible ce qu’il veut exprimer.
Les forces diminuent, tandis que l’énervement augmente. L’âme, plus ou moins
impuissante, est à la merci de ce qui se passe. La peur et le manque de
confiance apparaissent.
La
malade se voit comme quelqu’un de faible et peu sûr de lui. Ses questions sur
les causes, les symptômes et le traitement de la maladie restent souvent sans
réponse.
Si
la thérapie est efficace et si les symptômes disparaissent, l’âme aussi
retrouve sa paix. Mais assez souvent persiste un profond manque d’assurance.
Au
cas où on ne met pas à jour d’autres causes précises, on peut chercher les
causes de la maladie dans la constitution psychique du malade. Comme le besoin
est grand de trouver une cause à la maladie, on se tourne vers la plus
évidente, l’« âme ». Le malade se sent en même temps aussi atteint
psychiquement.
Il
est important dans ce contexte que le symptôme et la cause soient bien
différenciés. L’âme est atteinte, parce que la maladie s’est déclarée. Ce n’est
pas parce que l’âme est malade que la maladie s’est déclenchée.
Comme
pour beaucoup d’autres maladies, pour ceux qui ne sont pas malades, c’est plus
confortable de croire que la maladie a une origine psychique. Dans ce cas-là,
celui qui est bien équilibré psychologiquement peut éviter la maladie et ne
risque pas de se retrouver dans une situation semblable.
Pour
les personnes concernées aussi, c’est plus avantageux de mettre au premier plan
les causes psychiques de la maladie. Si l’âme est « coupable », alors
je peux entreprendre quelque chose pour y remédier. Je ne suis pas passivement
à la merci d’un coup du destin, mais je peux moi-même être actif et faire
quelque chose.
Passer
du statut de patient passif à celui d’aide-soignant actif renforce la confiance
en soi. Cette nouvelle voie où le malade joue son propre rôle dans la maladie,
pour s’aider lui-même, peut être efficace dans de nombreux cas.
Le
malade de Basedow qui ne délègue pas entièrement sa maladie au médecin, mais
s’informe et s’aide lui-même, gagne en confiance en lui et en assurance, et a
de meilleures chances de guérir.
La
maladie de Basedow n’est pas une maladie psychosomatique. Cependant, les
facteurs psychologiques peuvent jouer un rôle important dans le déclenchement
et aussi dans l’évolution de la maladie. Cela veut dire que pour le traitement
de la maladie, une psychothérapie est
très utile, en complément du traitement médical. De nombreux malades en
souhaitent une et y trouvent un sens.
La
difficulté à surmonter les crises qui jalonnent la vie de l’individu peut agir
positivement sur le développement de celui-ci. Elle peut être l’occasion de
dresser le bilan de la vie écoulée, de se donner de nouveaux buts et de bâtir
de nouveaux plans. La maladie, envisagée comme une crise, peut être intégrée
positivement dans le cours de l’existence. A ce stade, il s’agit d’un difficile
et long processus. Le malade de Basedow devrait se donner du temps pour
développer sa personnalité malgré, avec et par la maladie. Ainsi l’âme, non
seulement peut retrouver la paix, mais elle peut aussi sortir plus forte de
l’épreuve de la maladie.
4.
Psychisme et maladie des yeux
Nombreux sont les malades de Basedow qui souffrent d’exophtalmie (orbitopathie endocrinienne) : les yeux sont exorbités. La maladie est alors visible de l’extérieur. Les réactions de l’environnement sont souvent assez blessantes et même cruelles. Quelques malades décrivent leur contact avec d’autres personnes comme s’ils étaient « la proie de tous les regards ».
Le
changement de l’image corporelle est une blessure importante pour le psychisme.
Et d’autant plus si la société accorde une grande valeur à l’apparence
extérieure, à la jeunesse et au pouvoir de séduction. Pour s’en sortir, le
malade a besoin de temps, de repos et de l’aide d’autres personnes. Il est
nécessaire qu’il reçoive le soutien de sa famille et de ses amis, en plus du
traitement médical. Une aide psychothérapeuthique devrait se mettre en place,
si nécessaire.
5.
Psychisme et chute des cheveux
Au
cours de la maladie, de nombreux malades sont sujets à une hyperthyroïdie
alternant avec une hypothyroïdie. C’est surtout l’hyperthyroïdie qui peut
provoquer une chute diffuse des cheveux. Les cheveux deviennent fins et
cassants.
L’hypothyroïdie,
la plupart du temps, rend les cheveux épais et hirsutes, sans éclat et
fragiles. Dans ce cas-là aussi, les cheveux peuvent tomber, à l’occasion, de
manière sporadique.
Le
malade de Basedow est obligé, dans ce domaine-là aussi, d’accepter que son
pouvoir de séduction a diminué. Ce sont surtout les femmes, qui représentent la
plus grande partie des malades, qui sont touchées psychologiquement par ce
problème. Il arrive que la chute des cheveux précède les autres symptômes ou
qu’elle vienne après.
Dans
tous les cas, le changement d’état des cheveux est transitoire. Il ne va pas
jusqu’à la perte totale des cheveux. Quand la maladie est traitée et que les
différents taux hormonaux sont stabilisés, l’état des cheveux se normalise.
La
calvitie circulaire, qui apparaît rarement comme une maladie auto-immune
accompagnant la Basedow, peut provoquer une chute complète des cheveux à
certains endroits du cuir chevelu. Le traitement par un dermatologue est alors
nécessaire. On a remarqué des guérisons spontanées et des traitements réussis à
la cortisone.
6.
Psychisme et cicatrice de l’opération de la thyroïde
Après l’opération de la
thyroïde, il y a une cicatrice en haut du décolleté. A cause de celle-ci,
certaines femmes se sentent amoindries dans leur pouvoir de séduction. Les
vêtements à la mode ne seraient plus pour elles. Elles cachent leur cou sous
des foulards, des écharpes ou des cols roulés.
La
cicatrice est indélébile. En plus de la cicatrice à l’âme, que la maladie
elle-même a causée, il y a cette cicatrice visible de l’extérieur. On la voit
dans le miroir, et elle saute aux yeux, parfois elle ne se laisse pas oublier.
Là aussi, l’âme sous tension est confrontée à la maladie.
Dans
la plupart des cas, un an après l’opération, la cicatrice s’est bien réduite et
elle est à peine visible. Le malade doit se donner du temps, à lui et à sa
cicatrice aussi. Du temps pour s’habituer l’un à l’autre, et du temps pour
guérir.
Si
la cicatrice est enflée et boursouflée et que s’est formé ce qu’on appelle un
chéloïde (boursouflure fibreuse au niveau de la cicatrice), il vaut mieux
consulter un dermatologue, qui saura traiter une cicatrice de ce type.
Au
fil du temps, quand le psychisme accepte la cicatrice, et la considère comme
une sorte de ride sur le visage, témoin d’une partie de l’histoire du malade,
elle n’a plus besoin d’être cachée aussi soigneusement.
7.
Psychisme et médicaments psychotropes
Si, dans le cadre de la
maladie, apparaissent des symptômes psychiatriques, il est parfois utile de
pendre des médicaments psychotropes. Tout comme peut être utile, dans le cas
d’une dépression, l’utilisation de ces médicaments de soutien. Pour des douleurs
chroniques, on utilise aussi des médicaments psychotropes pour accompagner le
traitement contre la douleur.
Mais
en règle générale, le patient atteint de la Basedow, anxieux et doutant de lui
à cause des nombreux symptômes de la maladie, n’a pas besoin de médicaments
psychotropes ; en revanche il a besoin, en plus d’un traitement efficace
de la maladie, d’un médecin qui écoute, compatit, comprend et encourage.
Il
est important de souligner ici que les médicaments psychotropes interviennent
dans le métabolisme de la thyroïde et peuvent éventuellement compliquer la
régulation des hormones.
Dans
la phase aiguë de la maladie, les sautes d’humeur souvent très impressionnantes
peuvent en outre bien se traiter par ce qu’on appelle des bêta-bloquants, qui abaissent
également la tension élevée et diminuent les battements du cœur. La prise
transitoire de calmants peut être dans ce cas tout à fait indiquée.
Mais
si la prise de médicaments psychotropes ne sert qu’à tranquilliser le médecin,
qui n’a alors plus besoin d’écouter les plaintes de son patient, on doit être
prudent. En général, le malade de Basedow n’est pas un patient facile pour les
médecins qui le suivent, et il sera d’autant plus reconnaissant s’il trouve un
médecin compréhensif.
8. Psychisme
et réaction des amis et de la famille face à la maladie
La
maladie de Basedow peut se manifester à différents stades de gravité. Des
phases de la maladie apparaissent, chez certains plus courtes, chez d’autres
plus longues. Dans de nombreux cas, la maladie est aussi une lourde épreuve
pour les amis et la famille. Sous de nombreux aspects, la maladie accapare la
vie et les pensées de la personne concernée.
Le
malade se replie souvent sur lui-même, pour se reposer et éviter le stress. Le
déroulement d’une journée, ordinaire pour des personnes en bonne santé, est
perçu comme une source de stress par les malades. Cela peut créer de
l’incompréhension chez les amis et les proches. Si le malade parle trop souvent
de ses troubles, cela peut le mener à un isolement social.
La
maladie fait peser des contraintes importantes sur l’entourage du malade. Cette
situation est aggravée du fait que la maladie de Basedow n’est pas très connue.
Comment peut-on avoir de la compréhension pour une maladie que nombre de
médecins eux-mêmes connaissent mal ?
Le
cercle des proches peut aider le malade en étant patient avec lui et en
l’encourageant. Le partenaire ou les enfants, qui commencent eux-mêmes à
souffrir de la maladie « débordante », ne devraient pas hésiter à accepter
une aide extérieure.
9. La capacité
de compréhension des médecins qui traitent la maladie
Chaque
malade de Basedow a sûrement fait la connaissance de toute une palette de
médecins différents, au cours de sa maladie.
Souvent
il a déjà accompli toute une odyssée, avant que la maladie soit diagnostiquée.
Pendant
ses études de médecine, le médecin n’apprend en général que très peu de choses
sur les maladies endocriniennes comme la maladie de Basedow. Précisément, dans
le meilleur des cas, il se rappellera la triade dite « de
Meerseburg » : yeux exorbités, augmentation du volume de la thyroïde
et tachycardie. S’il n’a pas approfondi ses connaissances à travers une
spécialisation ou ses propres expériences avec les malades, il ne peut guère
répondre aux questions des patients.
Par
conséquent, il est très important de trouver un spécialiste, qui en plus ait de
la patience et de la compréhension pour les malades.
Pour
décider de la thérapie à suivre, on ne devrait pas hésiter à prendre un
deuxième avis. Un bon médecin ne sera pas vexé par cette attitude. Le bas
niveau général des connaissances médicales sur la maladie de Basedow et
l’exophtalmie qui l’accompagne conduit malheureusement encore à un long chemin
de souffrance, dans de nombreux cas, même quand le diagnostic a été bien
établi.
10. Que
puis-je faire pour ma santé ?
Une
question fréquente que pose le malade de Basedow est : que puis-je faire
moi-même pour ma santé ? Concernant le psychisme, les points suivants
peuvent aider :
· prendre du temps pour soi
· penser à soi de temps en temps
· apprendre à dire « non »
· poser des questions, s’informer
· parler avec d’autres malades
· éviter le stress
· apprendre des techniques de
relaxation
· entreprendre une psychothérapie
comportementale
· recourir au soutien offert par les
amis, la paroisse etc.
En
particulier, il est important de toujours être patient car, dans le cours de la
maladie, de petites et de grandes rechutes peuvent arriver. La maladie de
Basedow est une maladie chronique, dont on ne sait pas traiter la cause. Les
malades sont obligés de faire avec la maladie, dans le long terme. Bien sûr, il
peut arriver que, suite à un traitement réussi, aucun ou peu de symptômes
réapparaissent, mais il n’en reste pas
moins que la modification du système immunitaire n’a pas disparu. Tout comme un
diabétique peut vivre, dans certains cas, pratiquement libéré de ses troubles,
après une évolution favorable de la maladie et une thérapie adaptée, de même le
malade de Basedow peut arriver à se libérer de ses symptômes.
Le malade
qui a un développement modéré de sa maladie peut arriver à se libérer
complètement de ses troubles. Dans le cas d’un développement lourd de la
Basedow ou de maladies auto-immunes complémentaires qui la compliquent, le
malade doit apprendre à observer précisément son corps et les signaux qu’il
envoie. La juste estimation des symptômes se fait souvent difficilement. Dans
certains cas, l’équilibre hormonal avec les médicaments ne se trouve que
lentement. Tout cela pèse sur le psychisme. Le malade ne doit pas seulement
être attentif aux signaux de son corps, mais aussi à ceux que lui envoie sa tête. Dans la vie
quotidienne, cela signifie : dire NON, si on hésite. On doit refuser
d’accomplir des tâches supplémentaires, si des problèmes sont à prévoir.
Le malade
devrait se créer des espaces de liberté bien précis. Il devrait intégrer dans
son emploi du temps un moment fixe de repos. Il devrait réfléchir à ce qui est
bon pour lui personnellement. Certains malades ont trouvé une aide dans les
techniques de relaxation comme le Training autogène[i]
(technique de relaxation où l’on se concentre sur une partie du corps, puis une
autre) ou le relâchement progressif des muscles. De même, pour vaincre la
maladie, une psychothérapie comportementale peut être profitable. Cependant, au
stade aigu de l’hyperthyroïdie, certains malades remarquent que les techniques
de relaxation ne sont pas efficaces ou que leurs symptômes s’aggravent encore.
Pour commencer cette thérapie, on doit donc attendre le bon moment.
On
devrait toujours prendre en compte les rechutes, au courant de la maladie. On
ne doit pas toujours trouver les causes d’un redémarrage de la maladie. La
maladie suit une évolution imprévisible. Quand le malade est informé, une
rechute possible ne peut plus le déstabiliser aussi fortement. Pour le malade,
son démêlé avec la maladie de Basedow n’est pas un événement ponctuel, mais un
processus. Dans ce processus, différents facteurs agissent : les symptômes
de la maladie, la personnalité du malade, l’environnement social et la durée de
la maladie. On peut faire un travail sur certains de ces facteurs.
Aucun
malade ne devrait hésiter à se faire aider par ses amis, sa famille ou par des
groupes de parole et d’entraide[ii].
En particulier, les expériences d’autres personnes concernées sont précieuses.
Les expériences semblables d’autres malades rendent souvent beaucoup plus léger
le rapport que l’on a avec sa propre maladie. La consolation apportée par
d’autres personnes aide davantage, dans la plupart des cas, qu’un anti-dépresseur
prescrit sans efficacité.
Il est
très important de trouver le bon médecin, c’est-à-dire un spécialiste de la
Basedow qui a du « cœur », qui devienne un compagnon de route et une
personne de confiance, tout au long de la maladie, et qui prenne en charge les
nombreux doutes et questions qui se posent.
Article publié sur le site
allemand www.MorbusBasedow.de, créé par le Dr Leveke Brakebusch, elle-même
atteinte de la maladie de Basedow, et traduit par Sandy Ploer (mai 2003)